Приехав в Россиию он встретился с родителями и участниками программ фонда «Лучшие друзья». Билл – яркий пример человека, который доказывает, что путешествовать, общаться с людьми и работать можно с любым диагнозом, главное – желание. К беседе с Биллом по Skype присоединились и ребята из клуба «Лучших друзей» в Вологде.
Александра Шпотова, менеджер программ Фонда «Лучшие друзья»: «О «парне который ездит по миру и помогает детям с аутизмом научиться жить со своей особенностью» мы узнали еще в прошлом году, и решили непременно с ним встретиться. Билл – отличный ментор и педагог в вопросах помощи и адаптации людей с РАС».
Встреча началась со знакомства: Билл рассказал о своем детстве в Айове, о своих первых шагах и словах, о неожиданном переезде его семьи и о сложностях постановки диагноза (у Билла редкая форма аутизма в сочетании с ДЦП, врачи даже хотели назвать её в его честь). Билл с удовольствием отвечал на вопросы участников встречи, мы расскажем о наиболее интересных из них. С полной аудиозаписью встречи можно ознакомиться здесь.
Нужно ли человеку с аутизмом навязывать перемены, новые интересы, если он не очень этого хочет? Билл отметил, что здесь нужно соблюдать баланс. В некоторых случаях лучше все-таки оставить человека в покое, ведь система мышления людей с аутизом устроена другим образом – она более схематична. Для них важен установленный порядок, привычки, стабильность. «Если мир хаотичен, то хаос происходит и в наших головах», – отмечает Билл. С другой стороны, чтобы расти, необходимо учить людей с аутизмом принимать перемены. Но это необходимо делать осторожно и медленно, кроме, конечно, экстренных случаев (например, при пожаре). Однако в последнем случае, важно потом объяснить человеку, что изменения были действительно необходимы, иначе есть риск потерять его доверие.
Родителей участников программ фонда также интересовали отношения Билла со сверстниками в школе. Он сразу же отметил, что идеальными они не были.
«Будучи человеком с аутизмом, я считал, что если я хорошо себя веду, и я себе нравлюсь, то и все остальные тоже должны хорошо себя вести и любить меня», – вспоминает Билл. Комментируя опыт одного из участников фонда, у которого отношения в школе не складываются, он предостерег родителей от того, чтобы забирать его из школы. «Лучше, – считает Билл, – помочь ему найти друзей по интересам, тех, кто любит те же фильмы, игры, музыку, спорт». Маме Билла когда-то рекомендовали прекратить обучение мальчика в школе, но, по его словам, она была очень упрямой и всегда старалась доказать, что нет ничего, чего Билл не мог бы сделать. И у нее почти всегда это получалось.
Интерес участников встречи также коснулся и личной жизни Билла. Он рассказал о своей девушке из Москвы, с которой он встречается 8 месяцев и планирует жениться на ней через несколько лет. Они познакомились в Огайо на одной из лекций Билла об аутизме, и она послужила одной из причин его путешествия в Россию. У девушки Билла также есть аутизм, и он думает о том, что же будет, если у их ребенка аутизма не будет. В таком случае он обещал написать книгу о воспитании ребенка без аутизма аутичными родителями.
Тема полового воспитания людей с аутизмом также вызвала большой интерес в первую очередь у родителей участников программ. Билл признал, что это, как правило, очень некомфортная для родителей тема, и они стараются всячески её избегать. Более того, бытует мнение, что людям с аутизмом вообще не может быть интересен секс, что они и не думают о нем, но это не так. И, если эта тема не будет обсуждаться в семейном кругу, то им придется черпать информацию из других источников, например, из телевидения. Но здесь есть важная проблема: те нормы и границы в романтических отношениях, которые показывают в кино и сериалах, очень часто далеки от реальной жизни. Это приводит людей с аутизмом к очень искаженному восприятию информации о взаимоотношениях мужчин и женщин. Билл вспомнил несколько вопросов на эту тему, которые были заданы ему ребятами из разных регионов США. Например, один из них собирался на свидание с девушкой и предполагал, что такая встреча автоматически предполагает сексуальные отношения. Другой был заинтересован в том, может ли он отказать девушке в сексе, если они встречаются. Сам факт наличия таких вопросов приводит к выводу – обсуждение вопросов отношений между мужчиной и женщиной людьми с аутизмом важно и необходимо. Как бы тяжело ни было лучше проговорить и понять все заранее, чем потом столкнуться с разрушительными последствиями их неправильных решений.
Билл также рассказал о своей семье, самостоятельной жизни, о борьбе с паническими атаками, медикаментозном лечении, о своем отношении к России и многом другом. Если Вы бы хотели узнать об этом больше, можете послушать полную аудиозапись встречи.
